Pomenuti član je, podsjetili su,  izbrisan u decembru 2019. godine.

Podnošenjem prijedloga za izmjenu i dopunu pomenutog zakona uspjeli smo nakon dvije godine da izbrisani član vratimo u zakonske okvire - saopštila je predsjednica NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore.

Na Petoj sjednici Drugog redovnog (jesenjeg) zasijedanja u 2021. godini, dana 29. decembrdonešen je Zakon o obaveznom zdravstevenom osiguranju, kojim se u članu 22 navodi sledeće: 

"Ministarstvo mora osiguranom licu da odobri primjenu lijeka van Liste ljekova, na predlog konzilijuma doktora odgovarajućih specijalnosti 
Kliničkog centra Crne Gore ili Specijalne bolnice za plućne bolesti „Dr Jovan Bulajić“, na osnovu mišljenja konzilijuma Kliničkog Centra Crne Gore za odobravanje ljekova i na  osnovu medicinske dokumentacije, u skladu sa raspoloživim sredstvima, za:
1) liječenje rijetkih bolesti,
2) nastavak terapije propisane tokom liječenja osiguranog lica u inostranstvu, upućenog na  liječenje u skladu sa ovim zakonom. 

"Ovaj Zakon stupio je na  snagu 31. decembra 2021. godine, nakon što je objavljen u Službenom listu. Na ovaj način oboljeli od rijetkih bolesti moći će da ostvare svoje pravo na besplatno liječenje koje im je bilo izuzeto pune dvije godine.  Nacionalna organizacija za rijetke bolesti ovim primjerom pokazuje da neće stati kada su u pitanju prava oboljelih i nastaviće svojim predanim radom da se bori za bolji položaj svojih članova", zaključila je Bulatović