On je gostujući u emisiji na Televiziji E kazao da su poruke sa jučerašnjeg sastanka na kojem je naglašena neophodnost nabavke lijeka obradovala roditelje djece koja boluju od cistične fibroze, ali istakao da je razočaran činjenicom da zaključci nijesu mogli biti usvojeni zbog nedolaska velikog broja članova.

"S obzirom na to da je tema došla na svjetlost dana i da se prvi put u CG najozbiljnije raztmišlja i govori o tome javno u jednoj ozbiljnoj ustanovi, kao roditelji smo bili presrećni. Nadali smo se da se na jučerašnjoj sjednici riješi to pitanje i da naša djeca počnu da žive i rade normalno, kao i svi mi. Ovim putem želim da se određenim ljudima zahvalim što nijesu došli i tako obezbijedili da naša djeca i dalje čekaju na taj lik ", kazao je Račić, poručujući da će nastaviti da se bore sve dok njihova djeca ne dobiju potrebni lijek.

Nadaju se da će se ovo pitanje riješiti jer su, kako kaže, vidjeli da postoji velika volja - i od Ministrastva zdravlja, i Fonda i od Odbora za zdravstvo, rad i socijalno staranje.

Nabavka lijeka “kaftrio” na sljedećoj sjednici Odbora

Iako na jučerašnjoj sjednici Odbora za zdravstvo, rad i socijalno staranje nije bilo kvoruma, predsjednik Srđan Pavićević je kazao da će se svi stavovi i zaključci u vezi sa nabavkom lijeka “kaftrio”, za oboljele od cistične fibroze, naći već na narednoj sjednici Odbora.

Pavićević je iskazao žal zbog činjenice da na sjednici nije bilo dovoljno članova Odbora te da zaključci nijesu mogli biti usvojeni.

"Da smo juče bili svi prisutnni, diskusija bi bila bogatija. Suštinu i srž i osnovnu bit jučerašnjeg problema uspjeli bismo u potpunosti da elaboriramo i da donesmo određene prijedloge zaključaka. Ti zaključci su defacto biti završeni u ovih nekoliko dana. Ti zaključci budu prihvaćeni od većine u tom odboru i ti zaključci su naš domen onoga što mi možemo da uradimo ", naveo je Pavićević, dodajući da daje riječ oboljelima i porodicama oboljelih od cistične fibroze da nema razloga da budu u tjeskobi.

Pedijatar-pulmolog u Institutu za bolesti djece Slađana Radulović je ukazala na važnost nabavke lijeka za oboljele od cistične fibroze.

"Cistična fibroza je genetska bolest i ta mutacija dovodi do poremećaja rada svih žlijezda sa spoljašnjim lučenjem. Te žlijezde usljed mutacije, usljed defekta jednog proteista koji reguliše transport vode i elektrolita kroz ćelijsku membranu stvaraju gusti sekret. Taj sekret zapuši izvodne kanale tih žlijezda i problemi nastupaju zbog tog sekreta", kazala je ona.

Radulović objašnjava da lijek djeluje na taj protein - odnosno ne koriguje samo mutaciju - već utiče da transportni protein postaje funkcionalan.

" Znači da te žlijezde više ne stvaraju tako gust i ljepljiv sekret. I dalje ostaju brojni problemi, ali smanjen je sekret, infekcije, bolje je varenje hrane, djeca bolje napreduju, manje su komlikacije bolesti. Lijek će nekima pokazati biolji nekima manji efekat. Ne znamo ko će i u kojoj mjeri morati primjenjuje da ostalu terpiju, ali će se njena primjena značajno smanjiti", istakla je Radulović.

Izvor: TV E