No, šta kada se u idilu umiješa surova stvarnost i sve pokvari sa nekom dijagnozom?

Iako je medicina napredovala, društvo se modernizovalo, informacije postale dostupnije i dalje nije lako biti roditelj djeteta sa smetnjama u razovu. A prije 34 godine, bilo je još teže kaže sekretarka Udruženja roditelja djece i mladih sa smetnjama u razvoju “Oaza“ , Rasema Hekalo. Tada je Rasema postala majka, a mjesec nakon rođenja njenom sinu dijagnostifikovana je cerebralna paraliza.

“Ta informacija nam je saopštena direktno, kao i da će naše dijete biti kao biljka i da neće dugo živjeti. Sve to nam je saopštio doktor, direktno, bez ikakve podrške i pripreme prije 34 godine. Nikakve podrške kao roditelji nismo dobili tada, a to su negativna iskustva i drugih roditelja“, sjeća se Rasema.

To je obilježilo njen životni put. Odlučila je da se bori za to da kroz takvo iskustvo ne mora da prolazi više nijedan roditelj i porodica. Zajedno sa nekolicinom roditelja osnovala je Udruženje roditelja djece i mladih sa smetnjama u razvoju “Oaza“ u Bijelom Polju.

“Zato smo u udruženju i pokrenuli projekat o načinu saopštavanja roditeljima o problemu djeteta. Ideja naše predsjednice Nejre Mekić bila je da se učini obaveznim da se prilikom saopštavanja dijagnoze roditeljima pruži podrška od strane zdravstvenih radnika, psihologa… znači timski pristupiti roditelju“, objašnjava Rasema Hekalo.

Kakvo je stanje bilo prije više od 30 godina govori i to što je svega petoro roditelja bilo  spremno da javno govori o smetnjama svog djeteta i da se javno bori za poboljšanje kvaliteta života njihove djece i porodica. Upravo njihovim trudom i borbom, situacija se polako mijenjala na bolje. I država je napravila prve korake – otvoreni su Dnevni centri, pri Domovima zdravlja rade Centri za podršku djeci sa smetnjama u razvoju, djeca su uključena u redovni obrazovni proces kroz inkluzivnu nastavu, uveden je servis asistencije u nastavi.

“Možemo reći da se stanje poboljšava ali da je potrebno i dalje razvijati nedostajuće servise, kao i omogućiti da postojeći servisi budu dostupni za svu djecu sa smetnjama što sada nije slučaj. Kada su u pitanju osobe sa invaliditetom, situacija je drugačija jer je boravak u Dnevnim centrima ograničen za starosnu dob do 27 godina i počelo se sa otvaranjem Dnevnih centara za starije od 27 godina“, objašnjava Rasema.

Prošlo je mnogo vremena, stvari se sporo mijenjaju, a jedna gotovo nikako. Zato Rasema posebno skreće pažnju na zapošljavanje jer osobe sa intelektualnim i kombinovanim smetnjama teško da mogu biti konkurentni nakon završenog obrazovanja  na tržištu rada. Smatra da akcenat treba staviti na rani razvoj, zatim formiranje jedinstvene komisije za procjenu invaliditeta i potreba za svako dijete i osobu, razvoj drugih inovativnih servisa, pristupačnosti sredine u svakom smislu ne samo fizičkom i dr. Posebno naglašava da je potrebna sistemska podrška za reprezentativne organizacije koje se bave djecom i mladima sa smetnjama.

Roditeljsko udruženje “Oaza“ je jedna od 11 organizacija koje su podržane kroz program „Odgovorno i solidarno: građani preuzimaju inicijativu“  a čiji je cilj da se unaprijedi život osobama sa smenjatama u razvoju i njihovim porodicama. Program realizuje Fond za aktivno građanstvo, sa partnerskim organizacijama Aktivna zona i Zračak nade, a finansira Evropska unija uz kofinasiranje Ministarstva javne uprave.

U izazovnim životnim situacijama, najvažnije je podijeliti teret, i u tome svi mogu da pomognu. Rasemina poruka roditeljima je jasna – da nisu sami, treba potražiti pomoć i podršku, ako ne profesionalnu, onda makar drugog roditelja.

Rasema je energiju usmjerila da pomogne svom sinu, ali i ostaloj djeci i roditeljima. Više od dvije decenije traje njena borba, i ne namjerava da prestane, jer uvijek može više. Pokreće je ljubav.  Kaže da je porodica važna, te da roditelji treba da budu podrška jedno drugom. I to je ključno – podrška i razumjevanje.  Samo da je još više ima od cjelokupnog društva i institucija.

Izvor:CDM