Proteklih dana su pojedini roditelji negodovali i navodili da imaju informacije da će im nadležni ukinuti refundaciju za senzor Libre, te su najavili da će pokrenuti peticiju, jer njihova djeca godinama mjere šećer u krvi uz pomoć tog senzora čijim kvalitetom i jednostavnom upotrebom su zadovoljni i ne žele da prelaze na drugi. Isticali su i da je riječ o jednom od najjeftinijih senzora.

Novi senzori osporavaju refundaciju

Gulić je, detaljnije obrazlažući situaciju, naveo da je Fond za zdravstveno osiguranje pokazao veliko razumijevanje za probleme djece s dijabetesom, podsjećajući na pozitivan korak da je prošle godine pomjerio dostupnost senzora za starije od 18 godina, koji nastavljaju redovno školovanje, a najkasnije do 26. godine. Novim pravilnikom, kako objašnjava, predviđene su dodatne kategorije za senzore, tačnije da se na listi nađe pet različitih senzora, od kojih su tri indicirana za djecu, a dva za starije od 18 godina.

Senzori su, ističe doktor, medicinska sredstva, koja su promijenila tretman dijabetesa tip 1. Djeci koja su se morala prilagođavati svom dijabetesu dali su, kaže on, priliku da žive punim plućima s dijabetesom kao pratiocem i odrastu u produktivne članove društva, a ne osobe koje su korisnici invalidske penzije.

- S obzirom na to da na tržištu nije bilo dostupnih senzora, FZOCG je refundirao senzore, koje su roditelji nabavljali u inostranstvu. Sad, kad su se na tržištu pojavili registrovani senzori, javio se problem refundacije. Međutim, većina roditelja u Crnoj Gori je korisnik senzora Libre, proizvođača Abbott. Libre senzor je, za razliku od ostalih senzora, najjednostavniji za korišćenje. Samim tim je jednostavan za upotrebu i roditeljima, koji nijesu tehnološki napredni. Ostali senzori traže da se napravi interakcija između mobilnog telefona i senzora, što zahtijeva određeno tehnološko znanje – rekao je Gulić.

Dodaje da je dijabetes stanje koje ne bira hoće li roditelj biti tehnološki napredan ili ne.

- Iz iskustva okolnih država, gdje se na listi nalazi više proizvođača senzora, pokazalo se da svaki senzor ne odgovara svakom djetetu. Zbog različitosti potkožnog tkiva, načina života... Ukoliko jedan senzor nekome odgovara, ne znači da će odgovarati drugima. Takođe, ako jednom djetetu odgovara Libre senzor, teško je očekivati da roditelji prisilno prevedu dijete na senzor drugog proizvođača, koji mu možda neće odgovarati i izloži dijete životno ugrožavajućim oscilacijama šećera, samo da bi se ispunila forma – ističe on.

Kaže da je Fond uvažio njihove sugestije i obećao da će pokušati jedno vrijeme refundirati Libre senzore, uprkos pravnim preprekama. Crna Gora, kao mala država, objašnjava on, nije interesantna Abbottu i zato se Libre senzori još ne nalaze na našem tržištu.

- Istovremeno, Crna Gora nije interesantna mnogim proizvođačima ljekova i medicinskih sredstava, pa se ta sredstva uvoze u Crnu Goru preko interventnog uvoza, po odobrenju Ministarstva zdravlja. Nadamo se da će Ministarstvo zdravlja imati sluha i pomoći nam oko ovog problema, da bi FZOCG imao pravnu osnovu da pomogne djeci s dijabetesom. Kada imate dobro kontrolisano dijete, zahvaljujući Libre senzoru, teško je očekivati da roditelji prihvate da iznenada pređu na senzor koji ne poznaju, na koji se moraju privikavati i time riskiraju lošu kontrolu djetetove bolesti uz mogućnost da u konačnici, djetetu isti senzor ne odgovara – rekao je on.

Libre najjeftiniji senzor

Dodaje da, osim toga, Libre senzor je jedan od najjeftinijih senzora, koji su dostupni na tržištu.

- Tako da ne predstavlja dodatni trošak za budžet FZOCG. Sigurno bi svakom roditelju bilo lakše nabavljati senzore u Crnoj Gori. Ali ako imate roditelja, čijem je djetetu Libre senzor promijenio život nabolje, taj roditelj ne smatra nabavku u inostranstvu problematičnom – kaže Gulić.

Ističe da je problem refundacija, pošto 1.800 eura godišnje je prilično velika cijena za prosječnu crnogorsku porodicu.

- Imamo primjer iz Srbije, gdje nikad nije bilo refundacije. Roditelji su uzimali neadekvatan senzor i prodavali ga na crnom tržištu za besmisleno malu cijenu, da bi bar jedan dio novca skupili za kupovinu adekvatnog senzora u inostranstvu. Smatramo da je odlično što su se pojavili i drugi senzori na tržištu, ali istovremeno mislimo da bi trebalo da svi senzori prođu sud tržišta. Ukoliko se pokažu adekvatnim, roditelji će preći na te senzore, jer je lakše uzimati senzore na recept, nego nabavljati iz inostranstva i refundirati – naveo je Gulić.

Poteškoće roditelja koje se ne prepoznaju

Kada pričamo o položaju djece s dijabetesom u Crnoj Gori, moramo se, prema njegovim riječima, osvrnuti na pozitivne primjere iz okruženja. Roditelj djeteta s dijabetesom mora voditi računa o šećeru 24 sata dnevno, sedam dana u nedjelji, bez pauze i odmora. Dijabetes je, podsjeća Gulić, povezan s teškim hipo i hiperglikemijama, koje mogu trajati cijelu noć.

- Teško je očekivati da takav roditelj bude produktivan na poslu, sljedeći dan. Iz tog razloga, u Hrvatskoj, jedan roditelj djeteta s dijabetesom ima pravo na rad s pola radnog vremena dok dijete ne navrši 16 godina. Primjer je očekivanje da dijete od npr. osam godina s insulinskom pumpom samo određuje koliko insulina će dati, dok su oba roditelja na poslu. Takođe, u Hrvatskoj postoji kategorija inkluzivnog dodatka od 480 eura, koji dobijaju djeca s dijabetesom, gdje je prepoznato da djeca s dijabetesom imaju posebne prehrambene potrebe koje su opterećenje za prosječnu porodicu – kaže on.

Nedavno smo pisali da se od izmijenjenog pravilnika za medicinska pomagala očekuje da bude i u korist adultnih pacijenata koji imaju dijabetes tipa 1. Udruženje Dijabetes ekipa DOB, koje štiti njihova prava, tražilo je da pravo na senzore imaju i odrasli, od 19 godina ili 27, te očekuju u septembru dobru vijest od nadležnih i da će od prvog januara naredne godine moći besplatno da dobijaju senzore.

Udruženje je ranije pokrenulo peticiju koju je potpisalo više od 6.000 ljudi, te su donosioci odluka tada saopštili da ne mogu da im ispune zahtjev, jer nemaju novca, ali da će nastojati da riješe problem. Za ovu kategoriju pacijenata, kako je saopšteno, potrebno je da se izdvoji oko tri miliona eura.

Potrebna edukacija nastavnika i vaspitača

Poseban problem predstavlja i vrijeme koje dijete sa dijabetesom provodi u školi ili vrtiću, izvan nadzora roditelja.

- Iz pozitivnog iskustva je neophodno da se izvrši edukacija nastavnika i vaspitača za postupanje s djecom koja imaju dijabetes, da bi bila sigurna i bezbjedna. Jedan od projekata Udruženja roditelja djece oboljele od dijabetesa je bila edukacija u školama i vrtićima. S edukacijom je pokriven određeni broj škola i vrtića u Crnoj Gori, ali bi to trebalo biti sistemski projekat, a ne stvar entuzijazma pojedinaca – istakao je on.

Rekao je da je problem i diskriminacija djece s dijabetesom u obrazovnim ustanovama, gdje se obeshrabruju za pohađanje vrtića, kao i za sve vannastavne aktivnosti u školama.

- Takođe, tu je i nerazumijevanje nastavnika za potrebe djeteta s dijabetesom, kao što su neograničen pristup toaletu, čista prostorija za davanje insulina, uzimanje hrane i pića za vrijeme nastave i slično. Trebalo bi sistemski raditi i na uklanjanju stigme, jer neki roditelji i djeca odbijaju modernu tehnologiju jer se vidi, a time čine kontrolu dijabetesa lošijom i riskiraju sve komplikacije koje nosi sa sobom – kazao je Gulić.