Generska bolest, nasledni angioedem, dovodi do naticanja ruku, nogu, stomaka, lica, pa čak i jezika i grla, što je jako opasno jer joj to otežava disanje.

Zastrašujuće je kada mi jezik i grlo oteknu. Jednom mi je jezik toliko otekao, da su doktori mislili da ću sigurno umrijeti. Nisam mogla da dišem i i sama sam mislila da ću umrijeti. A kada mi lice otekne, to je jako ponižavajuće. Ljudi bulje u mene i misle da me moj partner Kris tuče - priča ona, dodajući da u takvim mometnima izbjegava izlaske is kuće.

Ova žena je simptome po prvi put imala sa četiri godine. Tada je dobila ospe i koljena su joj bila jako natečena nekoliko dana. Međutim, ljekari su te simptome odbacili i zaključili su da je to samo alergijska reakcija na lijekove koje je uzimala.

Nakon toga nije imala nikakvih simptoma do sedme godine. Tada su joj ruke privremeno natekle, ali to i dalje niko nije shvatao ozbiljno, i rečeno joj je da je to reakcija na prehladu koju je imala u tom trenutku.

Kada je napunila 14 godina, njeno stanje je postalo ozbiljnije. Tada je počela da pati od jakih grčeva u stomaku i imala je napade povraćanja koji bi trajali i po tri nedelje. U tom periodu je takođe počela da primjećuje da joj noge povremeno otiču.

Izi bez otoka izgled sasvim normalno

Međutim, kako kaže, čak i pored ovako ozbiljnih simptoma, ljekari se nikada nisu potrudili da je ozbiljni ispitaju. Tokom narednih godina, dobila je niz dijagnoza - od virusa, do sindroma nervoznih crijeva. Zanimljivo je da je i njena majka imala slične simptome, pa se vjerovalo da imaju genetičko oboljenje usred kojeg su bile alergične na sopstvene hormone. U 16. godini, lice joj je dramatično oteklo po prvi put, a otok se proširio i na grlo.

- Davila sam se pokušavajući da pričam, nisam mogla da izgovorim ni jednu riječ. Bilo je zastrašujuće. Imala sam osjećaj kao da mi se nešto zaglavilo u dušniku - priča ona.

Tek u 21. godini je konačno došla do doktora koji je primijetio da joj ruke otiču, i posumnjao na nasledni angioedem. Nakon niza ispitivanja i testova krvi, rezultati su pokazali da ova djevojka zaista pati od ove rijetke bolesti.

- Bilo je pomalo nestvarno konačno imati dijagnozu nakon svih onih godina, i bilo je pravo olakšanje kada sam saznala šta mi je. Ali, u isto vrijeme je bilo i zastrašujuće, jer sam sada znala punu mjeru svoje bolesti - kaže Izi.

Pod punom mjerom bolesti se podrazumijeva da je ovo nasledno oboljenje, pa je to značilo da i simptomi njene majke potiču od istog oboljenja. Međutim, još strašnije od toga je činjenica da je Izi u tom trenutku već imala dvije ćerke - koje sada imaju 14 i 11 godine, i obema im je dijagnostikovana ova teška bolest..

- Osjećala sam strašnu grižu savjesti. Nisam mogla da vjerujem da sam ih proklela za cio život - podsjeća se ona.

Danas Izi ima napade oticanja svakih nekoliko nedelja, i svaki put kada se desi, traje po nekoliko dana. Međutim, sada su se stvari popravile, jer su je doktori naučili kako da sebi da injekciju kada krene da otiče.

- Lijek me ni jednom nije iznevjerio, ali preplašena sam da bi jednog dana i to moglo da se desi. Moj partner se uvijek zabrine, i trudi se da mi pomogne na svaki način, ali voljela bih da mislim da ću moći jednog dana da se izliječim. Mislim da niko ne bi trebalo da pati ovako - kaže Izi.

Šta je nasledni angioedem?

Ovo je jako rijetko genetsko oboljenje, koje dovodi do oticanja raznih djelova tijela. Neki ljudi imaju više napada svakog mjeseca, dok drugi mogu mjesecima, pa i godinama da ne iskuse ni jedan napad. To oticanja dolazi usred nedostatka proteina u imunološkom sistemu. Ako osoba nema dovoljno ovog proteina, krvni sudovi mogu da postanu labavi i da dozvole tečnosti da se gomila i tkivu.

Otoci mogu da se pojave bilo gdje, ali najčešći su na licu, udovima i crijevima. Oticanje crijeva dovodi do jakih grčeva i bolova, a oticanje disajnih puteva može da bude i fatalno. Bolest je nasljedna, i dijete može da je naslijedi i ako je samo jedan roditelj nosilac.

(zena blic)